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让“来自星星的孩子”光芒闪耀

发稿时间:2021-10-06 11:08:00 来源: 光明网-《光明日报》

  让“来自星星的孩子”光芒闪耀

  ——冉存英办学十八年呵护三千余名孤独症孩子

  光明日报记者夏静 张锐光明日报通讯员樊华

  在湖北宜昌,有这样一位妈妈,她以“幼吾幼以及人之幼”的博爱,兴办特殊教育学校十八载,接收了来自全国各地的3000多名孤独症孩子,帮助其中300多人回到普通学校。

  她就是宜昌市博爱特殊教育学校校长冉存英。她说:“我想打开一扇窗,让阳光照进来;我想铺上一条路,让幸福走进来。我要坚持到干不动为止,让‘来自星星的孩子’,光芒闪耀。”

  抉择:从绝望的母亲,到操心的校长

  “因为我有一个患了孤独症的孩子,自己整个人生轨迹都变了。四处求医无门、求学无路。”回忆起过往带着孩子求医的艰辛,如今的冉存英显得很平静。

  一个偶然,她成为不一样的母亲。1999年12月的一天,冉存英发觉6岁的儿子表现很异常。叫他不应,自顾自地转圈、乱叫,甚至还用手打自己的头。有时,还整夜不睡觉。

  于是,冉存英和爱人带着孩子,跑遍北京、上海、武汉、广州等大城市,在医院求诊过;有人说刮痧有用,他们试过,曾刮得孩子见到医生都害怕;听人说,某座高山上有个老者会治,夫妻俩背着孩子,顶着纷飞大雪,诚心去求……

  坎坷问诊路上,冉存英得知,自己孩子患有孤独症。这是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。目前尚缺乏针对孤独症核心症状的药物。

  “有时候,儿子睡在旁边,我就看着他。心里想着,会不会突然有一天,奇迹发生,他就好了。”冉存英说。

  屋漏偏逢连夜雨。孩子的治疗之路看不到头,夫妻俩所在的企业又面临改制。有一段时间,冉存英的爱人也开始不说话,想把自己封闭起来。家里的气氛特别低沉压抑。

  有一次,她一个人躲到卧室里号啕大哭。“妈妈,你怎么了?”冉存英感觉自己的头被摸了一下,抬头看,竟然是儿子进来安慰她。

  一声失而复得的“妈妈”,让冉存英重燃希望。她抱着孩子哭得更厉害。她也暗暗下定决心:“儿子,妈妈这一辈子就是砸锅卖铁,也一定要治好你,帮助你。”

  孤独症不能靠打针吃药,只能靠康复训练和特殊教育。冉存英自己的孩子6岁确诊,求医4年,错过了最佳康复训练期。联想到那些年碰见的同病相怜的人和家庭,她决定:办一所特殊学校,来帮助儿子,同时帮助更多像儿子这样的孩子,帮助更多像自己这样的母亲。

  冉存英破釜沉舟,以买断工龄的形式告别原来的企业,全身心投入特殊学校的创办。

  没有资金——她和爱人用买断工龄的钱打底,又四处找亲友借钱。曾经借得一些亲友都不敢和他们见面。

  没有场地——她找到夷陵好人李广佳,倾诉了自己办特殊学校的初衷。李广佳慨然拿出一层楼和一个院子方便她办学之用。

  没有师资——她便自学心理学、特殊教育、孤独症等专业知识。在她以心相交的感召下,又凝聚了3位老师。

  2003年,宜昌市博爱特殊教育学校成立。那时的冉存英,既是学校的采购员、办公文员,也是心理咨询师、培训师,还是校长,时常要忙到凌晨。

  一个决定,改变了冉存英的命运,也改变了更多人的命运。

  求索:从四处家访招取3个学生,到3000多个孩子慕名而来

  “学校刚开始的时候,招生非常难。”冉存英说,当时大部分人都不知道孤独症,有的也不认为自己孩子患这个病。更何况,学校草创,别人也不信你,凭什么把孩子托付给你?

  有一次,冉存英和一位老师又约了家访。不承想,家长有事耽搁了,没在家。一时间狂风暴雨袭来,两人在屋外没地方躲,浑身淋透。家长回来后感动不已,就把孩子送了过来。“至今我都不知道,当时是不是家长故意考察我们的诚意。”冉存英笑着说。

  3个孩子,4个老师,博爱就此启航。

  “我永远忘不了一个画面。一个白发苍苍的断臂爷爷,因为不能骑车,每次都是走路接送孙子。在一个风雨交加的日子,他拉着孙子的手,回家的背影慢慢消失在朦胧中。我时常以此提醒自己,要用毕生的精力来帮助这个群体和他们的家庭。”冉存英坦言。

  冉存英说,特教是一个关乎良心的事业。学校老师用爱心点燃希望,用耐心干预行为,用细心发现变化,用热心化解孤独,用信心担当责任,用恒心坚守信仰。

  学校聘请北京市孤独症儿童康复协会、北京大学第六医院、三峡大学、南京特殊教育学院等院校和科研单位的博士、教授、专家组成顾问组。基于每个儿童的个体情况,因材施教、量体裁衣,分阶段开展基础学习技能、学习能力、自理能力、运动技能等康复训练。

  记者走进AR体感统合能力智能康复训练室看到,这里不仅有沉浸式的互动大屏,还有4D神笔康乐互动桌。依托AR体感统合能力康复训练系统,孩子面对屏幕,实现人机互动,可以模拟过马路等多种社会场景,完成跑、跳、蹲、爬、挥手、转身、躲避等动作。

  “这是今年‘六一’儿童节期间,宜昌市妇联赠送的一份特别礼物。”冉存英说,孩子们喜欢得不得了,学习效果很好。

  冉存英至今记得学校第一个“康复之星”雄雄。他4岁时仍不会说话,不与小伙伴玩,走路左摇右晃。2005年进入博爱后,冉存英为他制定个性化康复方案。8个月时间,他学会了独立用筷子吃饭,自己穿衣,大小便能自己处理好,主动与人打招呼,还能够表达需求。11个月后,学校给他开欢送会,戴大红花。后来雄雄一家搬到成都生活。因为他喜欢湖北,去年考上了武汉理工大学。

  为了争取公益资金,让更多孩子受益,2012年,冉存英作出了惊人的决定:将学校性质转为民办非企业单位。这一转,意味着放弃前期数额不小的投入,自己将不能享有学校盈余,也只能以员工身份领工资。

  办学18年里,博爱特校已成为国家、湖北省、宜昌市残联三级定点康复机构,还是中残联孤独症儿童康复教育试点项目扶持的50家机构之一。学校累计培训特殊孩子3000多人,免费为家长咨询上万次,干预训练后能够随班就读的人数超过300人。

  随着特教工作的不断深入,这群孩子的“出口”问题更加萦绕在冉存英的脑海。

  康复得较好的孩子,通过“彩虹班”——衔接融合班过渡,便可到普通学校随班就读。部分具备一定的生活自理能力但又不能独立求职谋生的孩子,年龄越来越大,可怎么办?

  2014年10月,湖北省首家心智障碍人士支持性就业公益性示范餐厅“雨人筷乐餐厅”在宜昌应运而生。学校的孩子参与餐厅的洗菜、择菜、洗碗、保洁等工作,同时让他们给客人端茶倒水,打开他们与社会融合的窗口。遗憾的是,由于种种原因,餐厅营业两年多后关闭了。

  餐厅虽然关闭了,但对于孩子“生存出口”问题的思考与探索,冉存英一直在进行着。

  愿景:从艰辛凿开一扇窗,到同心撑起一片天

  “没有大家的博爱,就没有今天的博爱。”冉存英始终铭记,是社会各界的关心与支持,让一群孤独症孩子和家庭,在博爱找到了一座桥梁、一方天地。

  冉存英说,现在党和政府的政策很好,比如湖北省残疾儿童康复救助项目、湖北省残疾儿童家庭生活补贴项目、宜昌市学前教育项目等,孩子们都可以申请支持。“顶层设计好了,我们的孩子才有未来。”

  “我个人的力量太微小了,我只是做了一点点,做了一个母亲该做的。”她说,这些年来,数不清的爱心人士和爱心企业,捐款捐物,到学校开展志愿服务。

  “大家好,才是真的好。”冉存英从不认为自己有什么商业机密需要保守。同行不是冤家,只有大家都更加专业了,才能帮到更多的特殊孩子和家庭。

  “每年4月2日,被定为‘世界孤独症关注日’。我们一直在做社会宣导工作,让大众能够真正走近这些孩子,尊重,理解,接纳。”眼下,冉存英正在宜昌市残疾人康复中心指导下,制作孤独症系列科普视频。

  让爱来,让碍走。

  在冉存英看来,孤独症人群融入社会,是一种具有广度和深度的融合。这不仅仅是有的个体能够通过工作谋生,而且是社会大众对这一群体的接纳。这个接纳是一种带爱的接纳,就像父母接纳自己的孩子,无关健康与否、优秀与否。

  冉存英介绍,孤独症患者的职业康复,主要分为支持性就业、辅助性就业、庇护性就业。博爱选择的是难度最大的支持性就业。

  9月6日下午两点多,在宜昌市残疾人支持性就业培训基地,博爱副校长周燕正带着十几个“孩子”做体能训练。

  “刚才孩子们给你们打招呼,喊你们‘叔叔阿姨’,其实他们已经二三十岁了,但是心智只有几岁。这些孩子特别单纯,特别可爱。”周燕说,基地也叫‘阳光驿站’,是宜昌市残联创办的,由博爱负责技能培训和支持性就业的具体工作。这里开设手工制作、糕点烘焙、模拟超市、卫生保洁和简单厨艺等培训项目,根据学员的需求和能力评估结果分组,分别开展培训。

  周燕介绍,阳光驿站每个月都有不同的主题和活动。9月份第二周因为临近慈善日和教师节,主题就聚焦奉献爱心。有的学生还给老师送了一幅画,虽然只是一朵寥寥几笔的花,仍让老师们感动不已。更让周燕他们自豪的是,基地有的学员经过找岗、看岗、试岗、在岗支持、辅助消退等环节,成功就业。

  “自己最大的理想就是,有一个大校园,孩子们免费就读。校园里还有许多地方可以做农疗、工疗,就像一个乐园。志愿者可以带孩子们做各种活动,帮他们融入社会。”冉存英眼中满是希冀。

  《光明日报》( 2021年10月06日 01版)

责任编辑:李婧怡