
在志愿者的陪护下,“星星的孩子”在虹口第一中心小学过暑假。 (受访者供图)
■本报记者 占悦
离上课只剩十分钟,刚走到学校操场,天天突然攥紧妈妈的衣角,一头扎进她怀里:“我不想去!”出发前,这孩子还答应得好好的,要去暑托班跟哥哥姐姐们玩一天,转眼就变了卦。
天天患有孤独症。陌生、嘈杂的环境会让他焦虑。尽管这已不是第一天来,他心里还是抵触这里的“陌生气息”。上海理工大学志愿者邢樱瀚跑上前,俯下身子,温柔地看着小家伙的眼睛:“今天有你最喜欢的音乐课,我们去唱歌好不好?”烈日下劝了许久,总算把他带进教学楼。这样的场景,今年夏天反复上演。
今年,团市委与市民政局等单位首次在徐汇、长宁、虹口三区试点开设孤独症等困境儿童专班,打破传统单一的康复训练模式,将康复干预、技能习得、美育浸润、劳动实践融为一体,减轻家长的照护负担。记者近日走进虹口第一中心小学,探寻“星星的孩子”的暑假。
推开“外面”的门
天天走进教学楼时,已经开始上课了,他仍不肯踏入教室,嘴里反复嘟囔着:“把门关上。”
虹口专班第一期招收了十名不同年龄段的孩子。虹口区民政局协调虹口第一中心小学提供教学场地,在教学楼一楼空出三个房间。最大的一间用于每日不同的课程;中间的留给志愿者和随行医生休息;最里面那间是个训室,墙上涂满蓝天白云,放着小桌椅、折叠床和一个沙盘。谁要是情绪“发烧”了,就被引到这里“降降温”。
天天妈妈原本打算送完孩子就回家办事。天天似乎察觉了,变着法子不让她走。母亲的身影刚从视线里消失,他便扯着嗓子喊“妈妈”。没办法,母子俩与邢樱瀚一起走进个训室。天天安静地坐了一会儿,又起身到沙盘边抓沙子,再坐回去。隔壁飘来音乐声,他不由自主跟着哼起来,脑袋轻轻晃动。“他们唱歌多好听,有电子琴、小提琴,我们去试试吧。”在妈妈和邢樱瀚反复鼓励下,天天终于走进了教室。
天天妈妈记得,孩子三岁前一切都好好的。“不知道是因为一次生病还是什么,他好像突然‘退化’了。”说话晚,也不愿与父母交流。由于对孤独症缺乏了解,一家人错过了早期干预的时机。等上了幼儿园,孩子被提醒不太合群,不愿参与互动。
陪孩子成了一家人的重心。偶然得知今年新开了面向孤独症等困难群体的暑托班,不想让孩子整天关在家里的她,决定试一试。“孩子没有固定的朋友,我们希望他可以多接触外面的世界。”
这天,天天没再喊“妈妈”。邢樱瀚拉着他的手打节拍,一大一小安静地吃完了午饭。下午放学妈妈来接时,“感觉他好像成长了一点点。”如同天天最爱的那首《少年英雄小哪吒》,“少年英雄”正在慢慢长大。
“一闪一闪亮晶晶”
“你叫什么名字?”伴着电子琴的旋律,上海音乐学院音乐康疗专业团队的夏颖哼着小调,慢慢靠近一对穿粉色短袖的母女。妈妈拉起女儿的手,拨了拨手鼓说:“惠惠。”十一岁的小姑娘坐不住,总在抓东西。妈妈把点读笔塞进她手里,惠惠才不那么紧张。
惠惠是家里的老二,两岁时被检查出患有孤独症。“那时感觉天都塌了,不明白这样的事为何会落在我身上。”妈妈常给她讲故事,缓解她的“不耐心”。无法顺畅沟通的惠惠,连“爸爸”“妈妈”都叫得吃力。每天凌晨三点半她就醒了,妈妈跟着起床照料,一天睡不满七小时,双眼挂着厚厚的黑眼圈。“在暑托班里,有人搭把手,轻松了不少。”
虹口专班按1∶1比例组建师资,配备特教教师、专业康复师、心理咨询师、专职社工共四名工作人员,同时每期招募六名有专业背景的大学生志愿者,全程陪伴看护。
孩子们很快沉浸在音乐里。夏颖团队带着他们一遍遍哼唱《小星星》,孩子们乐在其中。“我们用音乐训练孤独症小朋友的节奏感。”课程从“听指令”开始,循序渐进到握手、击掌等人际交往动作,用音乐熏陶提前干预,避免他们本无恶意的攻击性行为,提高言语互动性。“刚来时很多小朋友都不看我,直到有过目光接触,他们才渐渐愿意与我互动。”
虹口专班负责人、上海虹口同心公益服务中心负责人朱杰介绍,课程围绕情绪管理、专注力提升、社交技能培养三个方向设计,重点打造自然疗愈、音乐康疗及社会融合课程,帮助孩子们舒缓情绪,逐步融入集体。在“动手专注力”课上,每个孩子分到一筐小番茄,在志愿者引导下洗果子、摘蒂,再搭配其他水果。“这样的设计既让他们学会‘听’,也培养认知,慢慢懂得万物的运作规律。”
在北外滩街道的支持下,虹口专班依托“15分钟生活圈”,将走进滨芬空间、社区食堂和昆山公园。比如,在课程的最后一周,志愿者将带着孩子们走进社区食堂包汤圆,还会锻炼小朋友与社区居民交流。
静待花开慢慢长
“原来音乐有这么大的力量。天天今天牵起了我的手。”邢樱瀚在当天的总结里写道。朱杰要求每位志愿者做工作记录,除了身体状况,更要写下那些微小却动人的瞬间。
接办班任务后,朱杰忐忑得几乎夜夜失眠,不知道能否照顾好十个个性迥异的孩子。他定下“一周适应期”的计划,一旦有孩子无法适应,便展开个性化干预。开班前,所有人进行岗前培训,面向二十组报名家庭全面讲解课程设置、师资配置和安全保障,凝聚家校共育的合力。
成长的不止是孩子。邢樱瀚有过两年凉山支教经历,原以为照顾小朋友“没多难”,首次与家长见面,才发现情况远超想象。他回家后查资料、看纪录片,深入了解孤独症。“从那时起,我知道这不仅是志愿活动,更是一份责任。”天天也爱黏着这个大哥哥,“当我们坐在一起玩音乐时,我发现天天的节奏感超好,很有音乐天赋。”
由于分离焦虑,天天妈妈没法当面“说再见”,等天天适应了节奏才悄悄离开。“我们知道他没法像普通小朋友那样快速长大,只希望他能拥有生活能力,我们也别无所求了。”
惠惠确诊后,妈妈把微信名改成了“路漫漫其修远兮”,“我只能静待花开”。带女儿出门时碰到路人异样的眼光,她会难过好几天。可每次难过时,惠惠仿佛心有灵犀,走过来抱住妈妈,没有一句话。“那一刻,我觉得内心莫名强大了,所有事都可以解决。”惠惠姐姐得知妹妹的情况后一夜长大。小学毕业的惠惠没法继续上暑托班,但妈妈仍有信心:“我和姐姐说好了,做我的接力棒。我把她带到世界上来,能做到的我一定尽力做。”
放学铃声响起。天天牵着妈妈的手走出校门,回头看了一眼教学楼,没有再提关门的事。
这个夏天,门刚刚推开一道缝,光正慢慢透进来。对天天和惠惠来说,他们已经迈出了第一步。