中国青年网北京6月16日电（记者　刘尚君）6月13日，由中国罕见病联盟指导，北京病痛挑战公益基金会、中国垂体腺瘤协作组和垂体瘤GH病友会联合主办的《中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书发布会暨“肢造非凡”患者关爱项目启动》仪式在京举行，并在线直播。

　　“肢端肥大症是一种起病隐匿的慢性进展性内分泌疾病，由于对这一疾病缺乏足够的认识，我国大多数患者、亲属甚至部分医务工作者对肢端肥大症认识不足，往往通过数年才能辗转确诊，增加患者和医疗负担。”北京协和医院内分泌科主任医师金自孟教授表示，肢端肥大症就是一种威胁人类健康的罕见病，其患病率约为40－125例／百万人，年发病率为3－4例／百万人。77.5％的患者在1年确诊，无法在1年内确诊的患者中，平均时间为3.74年。

　　此次《中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书》的发布，通过问卷调查的方式，对肢端肥大症患者从人口学、医学、流行病学、社会学和经济学等多个维度进行摸底调查和了解，旨在全面了解患者疾病负担与生存现状，从而切实推动各项保障措施的发展，为未来的政策调整提供可借鉴的实证依据。

　　《中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书》调查显示，目前肢端肥大症患者的生活质量降低，以及药物可负担性和可及性问题尤为突出。本次调查中，三成患者家庭年收入在5万元以下。2018年全年，所有参与调研的罕见病患者个人自费的平均医疗支出，已占家庭年收入的35.1％。此外，除了身体上的病痛，肢端肥大症患者外表对心理乃至整体生活的负面影响较大，患者生活质量整体较差。尽最大力量减少因病致贫、因病返贫一直是国家工作重点和努力方向。

　　在此次调研中发现肢端肥大症的患者异地就诊几乎是常态，用药患者中近一半患者需要高频就诊，且主要的目的之一仅为用药，且大部分的患者需要高频率地到北上广等一线城市或者省会城市、直辖市才能获得治疗，影响正常生活，间接增加了医疗费用。对于他们所需要治疗药物的可获得性，43.4％的受访肢端肥大症患者认为治疗药物的可获得性是“非常难”，仅有0.7％的患者认为治疗药物很容易获得。

　　活动现场启动了“肢造非凡中国肢端肥大症患者关爱项目”。北京协和医院作为患者关爱项目的第一站，邀请专家学者从《肢端肥大症的疾病概况》《肢端肥大症的内科诊治视角》以及多学科病例分析等方面，对肢端肥大症患者的治疗进行了分享。

　　肢大关爱项目将在2020年进行系列线上肢端肥大症患教和交流活动，增加患者疾病管理及疾病知识储备，并通过科普漫画及医患故事等多种形式，对患者及公众进行疾病知识教育。项目从北京发起，将分别在上海、广州、成都、武汉、杭州等地把爱心传递给全国肢大患者。

　　中国垂体腺瘤协作组成员单位北京协和医院、复旦大学附属华山医院、中山大学附属第一医院、华中科技大学附属同济医院、四川大学华西医院，浙江大学医学院附属第二医院等为代表的肢大专家组将陆续开展患教公益活动。